ループスと共に歩む道のり：自分の体の声に耳を傾けるようになりました

すべてが何か違うと感じたとき

30代に入った頃どんなに寝ても疲れが取れない状態で目が覚めるようになりました。手的膝の関節が痛くなり、少し太陽の下を歩くだけでも頬に変わった発疹が出ました。仕事と新生児のいる新しい母親としてのストレスのせいにしましたが、疲労はますます重くなり、痛みはより постояннымиになりました。

プライマリケアの医師は何度も受診しました。最初は血液検査の結果はほとんど正常で線維筋痛症か生活の負担かもしれないと言われました。しかし、私はもっと深刻なことが起きていると感じていました。手指が腫れ上がり某些な日はびんの蓋を開けることもできませんでした。

答えを探す

何ヶ月も押し続けた後、ルミマロgó гостかに紹介されました詳しい検査が実施されました—ANA検査、抗dsDNA抗体、补体レベルなど。結果を待つ時間は果てしなく感じられました。夜遅くまでオンラインで検索し、見つかるかもしれないものに怯えながらも、自分の身に起きていることに名前がついてほしいと切望していました。

治療の開始と調整

ヒドロキシクロロキンと低用量ステロイドの短期コースを開始しました。ステロイドは炎症をすぐに抑えてくれましたが、長期的な副作用が気がかりでした。ルミマロgó гостーは丁寧に、ループスは 사람마다違うので必要に応じて調整していきますと説明してくれました。また、紫外線を避けるために日焼け止めを塗ること、体が要求的时候就休むこと是自己管理も大切にようになりました。

つらい日も 있었습니다—ベッドから起き上がれないような発作、計画を変更せざるを得ない苛立ち、慢性の病気による精神的重荷など。サポートグループに参加し、家族にも率直に話すようになりました。少しずつ、適切な薬物療法、無理のない運動、より良い睡眠衛生の組み合わせが некоторый程度のコントロールを取り戻すのに役立つようになりました。

今日、ループ스와 함께送る豊かな生活

数年たった今もループスはありますが、もはやすべての瞬間に影を落とすわけではありません。ケアチームと連携し、症状を記録し、調子のいい日を喜んで受け入れています。自分のために声を上げることを覚え、エネルギーを守ること、小さな routineの中に幸せを見つけることを学びました。以前想像していた人生とは異なりますが、意味と可能性に満ちています。