強さを見つけた：ジェニファーのループスとの闘い

体が語り始めたとき

32歳のときどんなに寝ても疲れが取れないことに初めて気づきました。 朝は手首と膝が痛く、週末に太陽の下で過ごすと顔に蝶々の形をした淡い発疹が現れました。仕事と幼い娘の育児を両立しているせいだと、自分に言い聞かせました。

その後数ヶ月で疲労はさらに深刻になりました。簡単な家事も終えると午睡が必要になり、指が強張ってコーヒーを入れるのも苦痛になりました。友人はビタミン剂やもっと睡眠を取るよう Suggestionsしましたが、何かが違うと感じていました。

答えを探す

主治医が基本的な血液検査を行い、炎症マーカーが上昇していることが判明しました。膠原病内科医への紹介を受け、待つ間は永遠に感じられました。新しい症状が次々と現れました—口内炎、原因不明の髪の脱毛、そして簡単なメールを読むだけでも疲れるような気분의霧のような症状のある日です。

ループスという言葉を耳にした日

膠原病内科医はANAパネル、抗dsDNA抗体、補体値を検査しました。結果が陽性だったとき、彼女は優しい口調で全身性エリテマトーデスと診断を発表しました私は33歳でした安堵と恐怖が同時に押し寄せました—やっと今起きていることに名前が分かったのです しかし、将来それがどのような意味を持つのか还不知道でした。

治療と調整を学ぶ

ヒドロキシクロロキンと低用量のプレドニゾンの短期疗程を開始しました。紫外線対策は今や 필수— широкополые шляпы, длинные рукава, そして毎日SPF。日焼け止めを塗りました。物理療法士と協力して关节に優しい穏やかな運動を学び、忙しい日の後に倒下しないように自分のペースをコントロールすることを学びました。

発作は依然として訪れます有时候はストレスや日焼けが引き金になります。夫と私は共有カレンダーを作り、私が休息必要なときに夜のルーティンを交代で行うようにしました。オンラインサポートグループは私が一人ではないと感じさせ、エネルギー管理の実用的なアドバイスを教えてくれました。

今日をループスとともに健やかに暮らす

今37歳の私は毎日正しく服药し、膠原病内科医に定期的に通院しています。発作はずっと軽く、頻度も減っています。保護服を着て家族とハイキングに行き、娘に自分の体の声を聴くことを教え調子の良い平凡な日を来之不易な贈り物として祝福しています。ループスは私のストーリーの一部ですが、もはやすべての章を書いているわけではありません。