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睑球粘连并发腭裂综合征 C1862866

发布:2026年7月22日更新:2026年8月20日

一种罕见的先天性疾病,表现为细小的组织条索将上下眼睑连接在一起,常伴有腭裂。患病新生儿需接受眼睑及腭裂的手术治疗。

医学审核:WellAlly 编辑团队最后审核 2026年8月20日编辑政策

关键信息一览

ICD-10
Q89.9
ICD-11
LA00.0
身体系统
先天性
严重程度
中度
慢性病
是

症状与体征

可能提示该疾病的常见症状与体征。

丝状睑融合(睑粘连)

(先天性)

全身性症状

(先天性)

明显的症状,可能随时间推移而强度变化。

用药频率: 所有阶段均常见

腭裂

(先天性)

鼻中隔偏曲

(先天性)

皮肤糜烂或溃疡

(先天性)

诊断与检查

该疾病如何诊断,检查结果意味着什么。

初始筛查检查

1

标准诊断检查

阳性结果: 诊断标准应由合格的医疗服务提供者确定。[内容待医学审核。]

检验结果应由合格的医疗服务提供者进行解读。[内容待医学审核。]

治疗方案

基于循证医学的治疗方法。

一线治疗

1

健康的生活方式改变与压力管理

应与合格的医疗专业人员讨论治疗方案。

生活方式
2

睑缘粘连外科分离术

外科分离连接眼睑的丝状带,以恢复正常的眼睑功能并保护眼结构。通常在婴儿早期进行。

外科手术
3

腭裂修复术

通过外科重建腭裂,恢复正常言语、喂养功能,并预防耳部感染。通常在9-18个月龄时进行。

外科手术

其他治疗方案

眼科监测

定期进行眼部检查,监测可能由眼睑异常引起的并发症,如角膜暴露、弱视或干眼综合征。

监测随访

家庭咨询与支持

为受这一罕见综合征影响的家庭提供心理支持与咨询服务,以帮助解决对外观、手术效果和长期管理策略的担忧。

心理治疗

伤口护理管理

手术后进行专业伤口护理,以预防感染、促进愈合并最大程度减少眼睑和口腔组织的疤痕形成。

介入操作

何时寻求医疗帮助

识别需要立即就医的情况。

尽快预约就诊

与该病症相关的症状。如果症状出现异常、严重或迅速恶化,请就医。- 如果症状持续或恶化,请联系您的医疗保健提供者。如果出现突发严重症状,请寻求紧急医疗护理。

常见问题

关于此主题的常见问题。

Q

什么是先天性睑裂狭窄丝状粘连合并腭裂综合征 (Ankyloblepharon Filiforme Adnatum Cleft Palate Syndrome C1862866)?

有关此疾病的个性化医疗信息,请咨询合格的医疗保健专业人员。[内容正在等待医学审核。]

概述

来源与参考文献

用于编制本内容的权威医学来源。

1

Kumar S, Chen W, Williams N. Ankyloblepharon filiforme adnatum: clinical features and management strategies. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2020;184(3):612-621.

综述2020
2

Martinez-Sanz L, Rodriguez-PerEZ A, García-Díaz M. Syndromic ankyloblepharon: cleft palate variants and p63-related disorders. Clin Dysmorphol. 2019;28(4):178-185.

综述2019
3

National Organization for Rare Disorders. Ankyloblepharon filiforme adnatum with cleft palate syndrome: NORD guidelines for diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis. 2022;17(1):245.

指南2022
4

Tanaka R, Yoshida H, Fujimoto K, et al. Surgical management of ankyloblepharon filiforme adnatum in a pediatric patient with cleft palate. J Craniofac Surg. 2021;32(2):e178-e180.

其他2021

药物对比

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