儿童急症指南:何时应该带孩子去急诊
乳糜泻是一种慢性自身免疫性疾病,摄入麸质会触发对小肠的损伤。本指南涵盖乳糜泻患者的症状、诊断、治疗和日常管理。
乳糜泻是一种由免疫系统对麸质(一种存在于小麦、大麦和黑麦中的蛋白质)产生反应而引起的终身自身免疫性疾病。唯一有效的治疗方法是严格的终身麸质避免饮食,这可以愈合小肠并预防严重的并发症。未经治疗的乳糜泻可能导致长期健康问题,包括营养素缺乏、骨质疏松症和癌症风险增加。
概述
乳糜泻(celiac disease,也写作coeliac disease)是一种慢性自身免疫性疾病,全球估计每100人中就有1人受影响。当乳糜泻患者摄入麸质(一种存在于小麦、大麦和黑麦中的蛋白质)时,他们的免疫系统会攻击小肠内壁。这种损伤会阻止肠道吸收食物中的营养素,从而可能导致多种短期和长期健康问题。
体征和症状
乳糜泻的症状因人而异,有些人根本没有明显症状(称为"沉默型"乳糜泻)。症状可在任何年龄出现,从婴儿期到成年期。
- 常见消化系统症状:腹胀、腹痛、慢性腹泻、便秘、恶心和呕吐
- 非消化系统症状:持续疲劳、缺铁性贫血、皮疹(疱疹样皮炎)、关节疼痛、脑雾、头痛、不孕和月经失调
- 儿童症状:生长发育迟缓、青春期延迟、恒牙牙釉质缺陷和易怒
有些乳糜泻患者没有明显症状(称为"沉默型"乳糜泻),但仍然会经历肠道损伤,可能导致长期并发症。如果您有该疾病的家族史,建议定期进行筛查。
病因与风险因素
乳糜泻是由遗传因素和环境因素共同作用引起的。您必须携带两种特定基因变体之一(HLA-DQ2或HLA-DQ8)才能发展该疾病,但并非所有携带这些基因的人都会患乳糜泻。麸质摄入会触发具有遗传易感性的人的自身免疫反应。如果您有一级亲属患有该疾病,或患有其他自身免疫性疾病(如1型糖尿病或类风湿性关节炎)、唐氏综合征、特纳综合征或选择性IgA缺乏症,则患乳糜泻的风险更高。
诊断
诊断乳糜泻需要特定的检测,重要的是在完成所有检测之前继续食用麸质,以避免出现假阴性结果。首先,您的医生会安排血液检测以检查乳糜泻相关抗体。如果血液检测呈阳性,您可能需要进行上消化道内镜检查,从小肠取一小块组织样本以检查损伤情况。在某些情况下,如果血液检测结果不明确,可以使用基因检测来排除乳糜泻。
| 检测类型 | 目的 | 预期情况 |
|---|---|---|
| 血液检测(tTG-IgA、总IgA、DGP) | 筛查与乳糜泻相关的抗体 | 从手臂抽取简单血液样本 |
| 带活检的上消化道内镜检查 | 确认小肠内壁损伤 | 通过口腔插入带摄像头的细软管以观察小肠;取小量组织样本进行检测 |
| 基因检测 | 检查HLA-DQ2/DQ8基因变体以在其他检测结果不确定时排除乳糜泻 | 血液或唾液样本 |
治疗与管理
乳糜泻无法治愈,但可以通过严格的终身无麸质饮食完全控制病情。这可以阻止免疫系统对小肠的攻击,使其愈合,并预防症状和长期并发症。您的医生可能还建议补充剂来纠正营养素缺乏(如铁、钙、维生素D和B族维生素),以及使用药物来控制症状或相关疾病如疱疹样皮炎。
- 避免所有小麦、大麦和黑麦来源,包括加工食品、酱汁、沙拉酱和药物中的隐藏麸质
- 寻找标有"无麸质认证"的产品,以确保其符合麸质含量的安全标准
- 在家中预防交叉污染,为无麸质食品使用单独的烤面包机、砧板和炊具,并在准备无麸质餐食前彻底清洁表面
- 与专门研究乳糜泻的注册营养师合作,制定均衡的膳食计划,确保您获得所有必需的营养素
与疾病共处
大多数人在开始无麸质饮食后1至2周内开始看到症状改善,但完全肠道愈合可能需要6个月到几年。通过仔细规划和他人支持,大多数乳糜泻患者都能过上充实、健康的生活。仔细阅读食品标签、在外出就餐时沟通您的饮食需求,以及与其他乳糜泻患者联系以获得支持和建议,这些都是很重要的。
Medical Review Team
WellAlly Medical Editorial Team
本内容不能替代专业医疗建议。
恢复与管理时间线
1-14天
初步诊断与适应期
与胃肠病专家和注册营养师会面,制定个性化的无麸质计划,从饮食中消除所有麸质,并开始追踪症状和食物摄入以识别意外接触。
1-12周
早期愈合阶段
继续严格避免麸质,参加后续预约以审查症状进展和重复血液检测结果,并服用处方补充剂以纠正任何营养素缺乏。
3个月以上持续
长期管理
与您的医疗团队安排年度检查以监测并发症,保持严格的麸质避免习惯,并根据需要调整饮食以支持持续的肠道健康。
自我护理步骤
1与专攻乳糜泻的营养师合作
具有乳糜泻经验的注册营养师可以帮助您识别隐藏的麸质来源,规划均衡的营养丰富的餐食,并避免无麸质饮食中的常见陷阱。
2加入支持社区
通过当地支持小组或在线论坛与其他乳糜泻患者联系可以提供外出就餐、杂货购物和应对社交场合的实用建议,以及情感支持。
3记录饮食和症状日记
追踪您吃的所有食物和经历的任何症状可以帮助您及早发现意外的麸质接触,并识别让您感觉最好的食物。
4为自己的饮食需求代言
清楚地向餐厅员工、家人和朋友传达您的无麸质要求,以降低交叉污染的风险,在外出就餐时不要犹豫询问有关食物准备的详细问题。
何时寻求医疗帮助
如果出现严重持续的腹痛、便血或黑色焦油样便、持续呕吐导致无法摄入液体、不明原因的快速体重减轻或严重脱水迹象(头晕、深色尿液、口干、意识混乱),请立即就医。这些症状可能表明未经治疗的乳糜泻出现了并发症、意外麸质接触导致严重炎症,或其他需要立即评估的紧急消化系统疾病。
常见问题
乳糜泻可以治愈吗?
乳糜泻和麸质敏感是一样的吗?
乳糜泻患者可以吃燕麦吗?
将来会有治愈方法或让我重新吃麸质的治疗方法吗?
参考资料
- 1
- 2
- 3乳糜泻基金会来源
- 4
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