玛丽与帕金森病的旅程
最初的症状
我第一次注意到是在搅拌汤的时候。右手微微颤抖,勺子碰在锅壁上发出叮当声。我自嘲是园艺劳作一天的疲劳。可接下来的几个月,震颤变得越来越规律,我的步子也变短了,仿佛地面变得有些黏脚。扣衬衫扣子也费劲了。我告诉自己这只是变老了。
寻找答案
当我在杂货店的过道里走路时突然僵住,我终于预约了门诊。全科医生仔细听完,然后把我转诊给了神经科医生。等待第一次专科门诊漫长得没有尽头。我在本子上记满了各种奇怪的感觉:肩膀僵硬、声音变轻、脸上的表情跟不上我的笑容。我害怕检查结果会显示什么,但又更害怕不知道答案。
我记得独自坐在候诊室里想:'即使这是帕金森病,我还是我。'那小小的决心成为了我的锚。
诊断结果
神经科医生在仔细检查和显示多巴胺活性降低的DaTscan后,确诊了帕金森病。当这些话说出口时,既是解脱也是悲伤。我带着卡左双多巴的处方和一本关于运动的宣传册离开。丈夫沉默着开车回家,我望着窗外的秋树,心里已经在计划如何继续教孙辈们烤面包。
治疗与调适
最初几周的用药感觉像是在学习一种新的节律。餐后服药的时间很关键。物理治疗教会我大幅度的动作,以及如何用音乐引导步伐。我加入了当地的一个帕金森拳击班——不是比赛性质,只是戴上手套、和朋友一起挥汗。有些日子僵硬感占了上风,另一些日子我又能厨房里跳舞了。我学会了在重锅太沉时求助,也学会了在疲劳来临前就安排好休息。
现在的美好生活
三年后的今天,我仍然患有帕金森病,但帕金森病没有困住我。我每天早晨散步,记录药物情况,每月与护理团队碰面。我种番茄,给邻居的孩子们读书,在互助小组发言,让其他人不那么孤单。状态好的时候震颤轻些,难熬的时候重些,但我找到了对自己的一份温柔,这是我以前从未有过的。生活节奏慢了,但内容却更充实了。
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