先天性筋ジストロフィー ジストロフィン関連糖鎖症 知的発達障害を伴う B型 15 C5436552

対症的薬物療法

炎症を軽減するためのコルチコステロイドなどの薬剤のほか、発作がある場合はその管理のための抗てんかん薬、筋痙縮や痛みを管理するための薬剤が使用されることがあります。

神経発達および行動支援

認知行動療法、発達支援、および教育的介入を含む心理サービスにより、疾患に伴う知的な障害、行動上の課題、および精神的な健康に対処します。

補助器具および自宅の改修

疾患の進行に伴い、自立心を最大限に高め、安全性を確保し、日常生活への参加を支援するために、車椅子、装具、コミュニケーション機器、および自宅の改修を利用します。

多職種によるサーベイランスプログラム

合併症を発見および管理するため、神経内科、循環器科、呼吸器科、発達専門医などのチームによる、定期的な心機能モニタリング、肺機能評価、および発達評価を行います。