跳到主要内容

心脏脑肌病,致命性婴儿型,由于细胞色素C氧化酶缺乏4型 C4225304

发布:2026年7月22日更新:2026年8月20日

一种罕见的遗传性线粒体疾病,会损害细胞能量产生。该疾病影响婴儿,可导致严重的心脏、大脑和肌肉问题。这是一种限制生命的疾病,护理重点是症状管理。

医学审核:WellAlly 编辑团队最后审核 2026年8月20日编辑政策

关键信息一览

ICD-10
E88.9
ICD-11
5A00.0
身体系统
代谢
严重程度
致死性
慢性病
否

症状与体征

可能提示该疾病的常见症状与体征。

警示信号——请立即就医

!

乳酸性酸中毒

!

疲劳或体重变化

进行性症状,如不治疗可能危及生命。

如症状加重,请立即就医。

!

心肌病

!

脑病

肌张力减退

(肌肉骨骼)

诊断与检查

该疾病如何诊断,检查结果意味着什么。

初始筛查检查

1

标准诊断检查

阳性结果: 诊断标准应由合格的医疗保健提供者确定。[内容有待医学审核。]

检验结果应由合格的医疗保健提供者解读。[内容有待医学审核。]

治疗方案

基于循证医学的治疗方法。

一线治疗

1

微创手术干预

治疗可能需要在医疗监督下进行专业护理、住院治疗或长期管理。

介入操作
2

重症监护监测方案

与专业线粒体疾病中心协作,密切监测生命体征、代谢指标和器官功能,以便及早发现并干预并发症。

监测随访
3

个性化营养治疗

由代谢专家制定个性化营养方案,综合考虑个体能量需求、代谢偏好和耐受模式。

饮食疗法

其他治疗方案

胃造口术置管

当无法维持足够经口摄入时,通过手术放置喂养管以提供长期营养支持,改善生活质量及营养状况。

外科手术

整合支持性治疗

融入按摩疗法、音乐疗法及轻柔发育活动等辅助方法,以增强舒适感并提供感官刺激。

补充疗法

照护者教育与培训

为照护者提供疾病管理、急症识别、设备使用及护理技术的全面培训,以优化居家照护能力。

生活方式

何时寻求医疗帮助

识别需要立即就医的情况。

立即拨打急救电话 (911)

!

与该病情相关的严重或危及生命的并发症体征。需要立即进行医学评估。

如果出现以下情况,请立即寻求紧急医疗护理:呼吸困难、胸痛、突发性剧烈头痛、意识丧失、突发无力或麻木,或内出血迹象。

常见问题

关于此主题的常见问题。

Q

什么是由于细胞色素c氧化酶缺乏4引起的致死性婴儿型心脏脑肌病 (Cardioencephalomyopathy Fatal Infantile Due To Cytochrome C Oxidase Deficiency 4 C4225304)?

有关该疾病的个性化医疗信息,请咨询合格的医疗保健专业人员。[内容正在等待医学审查。]

概述

药物对比

对比用于治疗心脏脑肌病,致命性婴儿型,由于细胞色素C氧化酶缺乏4型 C4225304的药物。并排查看疗效、副作用、费用等维度的对比。

查看药物对比

本信息仅供教育用途,不能替代专业医疗建议、诊断或治疗。

医学免责声明

本内容仅供一般信息和教育用途,不能替代专业医疗建议、诊断或治疗。对于任何医疗问题,请务必咨询合格的医疗服务提供者;切勿因阅读本站内容而忽视专业医疗建议或推迟就医。

如果您认为自己可能出现医疗紧急情况,请立即拨打当地急救电话或前往最近的急诊科。

医学审核:WellAlly 编辑团队 最后审核 2026年8月20日. · 阅读我们的编辑政策