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德朗热综合征 3 C1853099

发布:2026年7月22日更新:2026年8月20日

一种影响发育的罕见遗传性疾病,可导致独特的面部特征、生长问题、肢体差异和学习障碍。通过支持性疗法进行管理,并定期监测。

医学审核:WellAlly 编辑团队最后审核 2026年8月20日编辑政策

关键信息一览

ICD-10
Q89.9
ICD-11
LA00.0
身体系统
先天性
严重程度
重度
慢性病
是

症状与体征

可能提示该疾病的常见症状与体征。

警示信号——请立即就医

!

心脏缺陷

全身性症状

(congenital)

严重影响日常功能的显著症状。

用药频率: 在所有阶段均常见

生长发育迟缓

(内分泌)

小头畸形

(神经)

少指畸形

(肌肉骨骼)

诊断与检查

该疾病如何诊断,检查结果意味着什么。

初始筛查检查

1

标准诊断流程

阳性结果: 诊断标准应由合格的医疗服务提供者确定。[内容待医学审核。]

检验结果应由合格的医疗服务提供者解读。[内容待医学审核。]

治疗方案

基于循证医学的治疗方法。

一线治疗

1

心脏监测

定期进行超声心动图检查和心脏科会诊,以监测CdLS常见的先天性心脏缺陷。

监测随访
2

联合用药方案并定期评估

建议进行积极治疗,并由医疗服务提供者定期监测。

药物治疗
3

胃肠道外科管理

针对腭裂、喂养困难或结构性胃肠道异常(包括幽门狭窄)的外科干预。

外科手术

其他治疗方案

强化早期干预治疗

综合物理治疗、作业治疗和言语治疗方案,针对发育迟缓、喂养困难和运动技能问题。

物理治疗

医学症状管理

针对癫痫、胃食管反流病、便秘和行为问题进行药物管理,并进行适当的监测。

药物治疗

结构化发育环境

具有个性化教育计划(IEP)和结构化作息时间的专业教育方案。

生活方式

何时寻求医疗帮助

识别需要立即就医的情况。

24 小时内就医

中度至重度症状,可能表明病情恶化。建议及时就医评估。

如果症状迅速恶化,请联系您的医疗服务提供者或寻求紧急护理。若出现危及生命的症状,请前往急诊科。

常见问题

关于此主题的常见问题。

Q

什么是科妮莉亚·德·兰格综合征 3 C1853099?

有关此疾病的个性化医疗信息,请咨询合格的医疗保健专业人员。[内容正在等待医学审阅。]

概述

来源与参考文献

用于编制本内容的权威医学来源。

1

Kline AD, Moss JF, Selicorni A, Bisgaard AM, Deardorff MA. Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome: first international consensus statement. Am J Med Genet A. 2018;176(7):1370-1379.

指南2018
2

Liu J, Baynam G, Hu H, Krantz ID, Deardorff MA. Cornelia de Lange syndrome in diverse populations. Genet Med. 2017;19(11):1209-1216.

综述2017
3

Bhuiyan ZA, Klein-Hesselink MS, Hennekam RC, Vermeer S, van Haeringen A. Genotypic and phenotypic spectrum of NIPBL-related Cornelia de Lange syndrome. Eur J Hum Genet. 2019;27(12):1782-1793.

其他2019
4

Mannini L, Cucco F, Quarantotti V, Rizzo CL, Musio A. Cornelia de Lange syndrome: bridging clinical, molecular and technological advances. Hum Genet. 2013;132(10):1077-1087.

综述2013

药物对比

对比用于治疗德朗热综合征 3 C1853099的药物。并排查看疗效、副作用、费用等维度的对比。

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如果您认为自己可能出现医疗紧急情况,请立即拨打当地急救电话或前往最近的急诊科。

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