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歌舞伎综合征 C0796004

发布:2026年7月22日更新:2026年8月20日

歌舞伎综合征是一种罕见的遗传性疾病,导致独特的面部特征、骨骼异常和发育迟缓。它影响男性和女性。治疗包括通过手术、教育支持和定期健康监测来控制症状。

医学审核:WellAlly 编辑团队最后审核 2026年8月20日编辑政策

关键信息一览

ICD-10
Q89.9
ICD-11
LA00.0
身体系统
先天性
严重程度
中度
慢性病
是

症状与体征

可能提示该疾病的常见症状与体征。

全身症状

(congenital)

明显的症状,其严重程度随时间可能会有所变化。

用药频率: 在各个阶段都很常见

诊断与检查

该疾病如何诊断,检查结果意味着什么。

初始筛查检查

1

标准诊断检查

阳性结果: 诊断标准应由合格的医疗保健提供者确定。[内容有待医学审查。]

检查结果应由合格的医疗保健提供者进行解读。[内容有待医学审查。]

治疗方案

基于循证医学的治疗方法。

一线治疗

1

多系统筛查方案

针对Kabuki综合征相关疾病的综合定期筛查,包括心脏异常、听力损失、肾脏异常、免疫问题和发育问题。

监测随访
2

运动处方与体重管理

治疗方案应与合格的医疗保健提供者讨论。

生活方式
3

低张力物理治疗

针对性物理治疗以改善全身性低肌张力,提高肌肉张力,促进粗大运动发育,最大化功能活动能力和独立性。

物理治疗

其他治疗方案

骨骼异常矫正

针对脊柱异常(脊柱后凸侧弯)、髋关节发育不良或其他需要骨科矫正的骨骼表现进行手术干预,以改善功能并预防并发症。

外科手术

神经发育支持服务

综合发育支持,包括言语治疗、作业治疗和根据个人学习需求及智力特征量身定制的教育支持服务。

心理治疗

相关疾病管理

针对Kabuki综合征常见特定表现的对症药物治疗,如癫痫发作(如存在)、反复感染、自身免疫性疾病或内分泌异常。

药物治疗

何时寻求医疗帮助

识别需要立即就医的情况。

尽快预约就诊

与此病症相关的症状。如果症状出现异常、严重或迅速恶化,请就医。- 如果症状持续存在或加重,请联系您的医疗保健提供者。如果出现突发严重症状,请寻求急诊医疗服务。

常见问题

关于此主题的常见问题。

Q

什么是歌舞伎综合征 C0796004?

有关该疾病的个性化医疗信息,请咨询合格的医疗保健专业人员。[内容有待医学审查。]

概述

来源与参考文献

用于编制本内容的权威医学来源。

1

Bögershausen N, Wollnik B. Unmasking the genetics of Kabuki syndrome. Clin Genet. 2020;98(3):220-236.

综述2020
2

Adam MP, Banka S, Bjornsson HT, et al. Consensus statement on the management of Kabuki syndrome. Am J Med Genet A. 2021;185(12):3549-3561.

指南2021
3

Matsumoto N, Niikawa N. Kabuki syndrome: phenotype and molecular characterization in 87 patients. J Hum Genet. 2018;63(4):471-483.

临床试验2018
4

Ng SB, Bigham AW, Buckingham KJ, et al. Exome sequencing identifies MLL2 mutations in Kabuki syndrome. Nat Genet. 2016;48(9):1060-1065.

综述2016

药物对比

对比用于治疗歌舞伎综合征 C0796004的药物。并排查看疗效、副作用、费用等维度的对比。

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