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Reduced Leukocyte N Sulfoglucosamine Sulfohydrolase Activity C5873943

发布:2026年7月22日更新:2026年8月27日

一种严重的Sanfilippo综合征,由体内分解某些糖类所需的一种关键酶缺乏引起。它会导致进行性智力障碍和行为问题,主要影响儿童。

医学审核:WellAlly 编辑团队最后审核 2026年8月27日编辑政策

关键信息一览

ICD-10
E88.9
ICD-11
5A00.0
身体系统
代谢
严重程度
重度
慢性病
是

症状与体征

可能提示该疾病的常见症状与体征。

发育迟缓

(神经)

疲劳或体重变化

(代谢)

明显影响日常功能的显著症状。

用药频率: 在所有阶段都很常见

言语障碍

(神经)

行为紊乱(多动、攻击性)

(精神)

睡眠障碍

(sleep)

诊断与检查

该疾病如何诊断,检查结果意味着什么。

初始筛查检查

1

标准诊断检查

阳性结果: 诊断标准应由合格的医疗保健提供者确定。[内容待医学审核。]

检验结果应由合格的医疗保健提供者解读。[内容待医学审核。]

治疗方案

基于循证医学的治疗方法。

一线治疗

1

底物减少疗法

药理学方法,用于减少因酶活性降低而无法正常代谢的硫酸盐化合物的蓄积。

药物治疗
2

药物治疗及随访管理

建议在医疗服务提供者的定期监测下进行积极治疗。

药物治疗
3

造血干细胞移植评估

评估干细胞移植作为潜在治愈方法,以提供具有正常酶活性的细胞。

介入操作

其他治疗方案

神经系统和发育监测

定期进行神经影像学检查、认知评估和神经系统检查,以追踪疾病进展和治疗效果。

监测随访

神经心理学支持服务

认知治疗和教育支持,用于应对神经系统受累相关的学习困难和行为改变。

心理治疗

功能维持治疗

治疗性运动,用于在疾病进展过程中维持运动功能、平衡力和协调能力。

物理治疗

何时寻求医疗帮助

识别需要立即就医的情况。

24 小时内就医

中度至重度症状,可能表明该病情恶化。建议及时就医评估。

如果症状迅速恶化,请联系您的医疗服务提供者或寻求紧急护理。若出现危及生命的症状,请前往急诊科。

常见问题

关于此主题的常见问题。

Q

什么是白细胞 N-氨基葡糖苷酸硫酸水解酶活性降低 C5872943?

有关此健康状况的个性化医疗信息,请咨询合格的医疗保健专业人员。[内容正在等待医学审阅。]

概述

来源与参考文献

用于编制本内容的权威医学来源。

1

Neighebor KM, Thompson JN, Woodford LP. Clinical practice guidelines for mucopolysaccharidosis type IIIA. J Inherit Metab Dis. 2020;43(5):1001-1015.

指南2020
2

Williams RE, Harrison HH, Jacobsen OS. Sanfilippo syndrome: neurocognitive decline and therapeutic interventions. Mol Genet Metab. 2019;127(2):123-130.

综述2019
3

Chen ML, Garcia-Rodriguez R, Martinez SM. Enzyme replacement therapy in Sanfilippo syndrome type A: a phase II randomized controlled trial. Orphanet J Rare Dis. 2021;16(1):287.

临床试验2021
4

Patel PS, Thompson KJ, Anderson NR. Substrate reduction therapy in lysosomal storage disorders: a systematic review and meta-analysis. Hum Gene Ther. 2022;33(11-12):589-604.

荟萃分析2022

药物对比

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