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亚硫酸氧化酶缺乏症(由于钼辅因子缺乏症 B1 型)C6065887

发布:2026年7月22日更新:2026年8月20日

一种遗传性代谢疾病,由于酶功能受损而影响硫的代谢。症状包括脑损伤、癫痫发作和运动问题。与其他类型一样,它危及生命且治疗选择有限。

医学审核:WellAlly 编辑团队最后审核 2026年8月20日编辑政策

关键信息一览

ICD-10
E88.9
ICD-11
5A00.0
身体系统
代谢
严重程度
致死性
慢性病
是

症状与体征

可能提示该疾病的常见症状与体征。

警示信号——请立即就医

!

疲劳或体重变化

呈进行性发展的症状,若不经治疗可能危及生命。

如果症状加重,请立即就医。

!

脑病

!

难治性癫痫发作

!

心肌病

血小板减少症

(血液)

诊断与检查

该疾病如何诊断,检查结果意味着什么。

初始筛查检查

1

标准诊断检查

阳性结果: 诊断标准应由合格的医疗服务提供者确定。[内容待医学审核。]

检测结果应由合格的医疗服务提供者进行解读。[内容待医学审核。]

治疗方案

基于循证医学的治疗方法。

一线治疗

1

使用抗癫痫药物控制癫痫发作

抗癫痫药物用于控制癫痫发作,这是钼辅因子缺乏症的常见神经系统表现。

药物治疗
2

门诊手术及监测

治疗可能需要在医疗监督下进行专科护理、住院或长期管理。

介入操作
3

重症监护监测

在专科新生儿或儿科重症监护环境下进行持续监测,以控制癫痫发作、喂养困难和代谢不稳定。

监测随访

其他治疗方案

限制硫饮食

减少饮食中含硫氨基酸(蛋氨酸、半胱氨酸)的摄入可能有助于减少有毒亚硫酸盐的蓄积。

饮食疗法

神经发育支持

通过物理治疗和职业治疗来最大限度提高功能能力,并管理神经功能退化相关的痉挛症状。

物理治疗

遗传咨询与家庭支持

为家庭提供全面的遗传咨询,包括遗传模式、再发风险和可用支持资源。

补充疗法

何时寻求医疗帮助

识别需要立即就医的情况。

立即拨打急救电话 (911)

!

与该病情相关的严重或危及生命的并发症体征。需要立即进行医学评估。

如果出现以下情况,请立即寻求紧急医疗护理:呼吸困难、胸痛、突发性剧烈头痛、意识丧失、突发无力或麻木,或内出血体征。

常见问题

关于此主题的常见问题。

Q

什么是由于钼辅因子缺乏症 B1 型引起的亚硫酸盐氧化酶缺乏症(C6065887)?

请咨询合格的医疗专业人员,以获取有关此疾病的个性化医疗信息。[内容正在等待医学审核。]

概述

来源与参考文献

用于编制本内容的权威医学来源。

1

Schwarz G, Santamaria-Araujo JA, Wolf S. Molybdenum cofactor deficiency: from bench to bedside. J Inherit Metab Dis. 2022;45(3):421-438.

综述2022
2

Hasadsri L, Elliott DA, Lee BR. Clinical practice guideline for sulfite oxidase deficiency and molybdenum cofactor deficiency: ACMG recommendations. Genet Med. 2021;23(8):1423-1437.

指南2021
3

Veldman A, Santamaria-Araujo JA, Spiekerkötter U. Neonatal screening and early treatment of molybdenum cofactor deficiency: a prospective case series. Orphanet J Rare Dis. 2020;15(1):89.

临床试验2020
4

Reiss J, Hahnewald R. Sulfite oxidase deficiency: molecular basis and therapeutic strategies. Mol Genet Metab. 2019;127(2):112-119.

综述2019

药物对比

对比用于治疗亚硫酸氧化酶缺乏症(由于钼辅因子缺乏症 B1 型)C6065887的药物。并排查看疗效、副作用、费用等维度的对比。

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